NUPA, la unión de padres y madres que ayuda a crecer a los niños con fallo intestinal

Ana tuvo un embarazo maravilloso. Se sentía feliz, con fuerzas para trabajar hasta el último día antes de dar a luz y sin molestias importantes. Su bebé venía bien y no había motivos para pensar lo contrario. En agosto de 2006 nació Rodrigo, su primer hijo. Ella y Rubén, su marido, estaban felices. Ana comenzó a dar el pecho al pequeño, pero algo no iba bien. A los pocos días, las diarreas y los vómitos del bebé eran incontrolables. Los distintos pediatras a los que visitó la pareja les dijeron que dejaran pasar un tiempo. Tal vez aquellos problemas gastrointestinales tenderían a mejorar. Pronto el pequeño se habituaría a comer de su madre, solo necesitaba unos días más. Pero el caso es que Rodrigo no aumentaba de peso. Ana probó entonces con el biberón, pero los problemas iban a peor.

Al poco tiempo, el bebé fue ingresado en un hospital privado donde los médicos reconocieron que aquel no era el lugar adecuado para ofrecerles un diagnóstico. Sabían que el pequeño tenía un fallo intestinal, pero no encontraban la causa, ni tampoco el tratamiento.

El Hospital La Paz, centro de referencia

Ana y Rubén llevaron al pequeño al Hospital La Paz de Madrid, centro de referencia para este tipo de problemas. Entre un centro y otro, Rodrigo estuvo ingresado ocho meses durante su primer año de vida. Los días eran para los padres como una montaña rusa. Pasaban de la desesperanza al optimismo, de la tristeza a la confianza en que, a pesar de que el pequeño solo podía recibir alimentación parenteral, a través de una vena, pronto empezaría a ponerse mejor.

¿Qué puede hacer una familia en esa situación? ¿Cómo se enfrenta al día a día? ¿Quién le da apoyo psicológico para afrontar ver a su bebé recién nacido en ese estado? “En el hospital, durante aquellos meses, conocimos a una familia con un niño algo mayor que Rodrigo. Nos ayudaron mucho a recuperar la esperanza y, lo mejor de todo, nos hablaron de NUPA".

Desde la filosofía de que no hay nadie mejor que madres y padres para entender y ayudar a otras madres y padres, NUPA es una asociación con un equipo profesional cualificado que aporta soluciones y asistencia a las familias que sufren enfermedades relacionadas con fallos intestinales. Y, sobre todo, compañía.

En febrero de 2006, tres familias con niñas aquejadas de este tipo de dolencias (Izarbe, Carla y Teresa) se conocieron en el hospital La Paz de Madrid. Venían de fuera de la ciudad y se encontraban solas, desorientadas y sin saber muy bien cómo reaccionar ante un problema tan difícil de encajar. Aquellos padres y madres se unieron para informar a otras familias sobre cómo actuar ante este tipo de enfermedades en niños, sobre todo en los casos de personas que vienen de otros lugares de España, que muchas veces tienen que dejar sus trabajos para estar con sus hijos y vivir durante meses en un hotel lejos de sus casas.

Así nació, en los pasillos del hospital, la Asociación Española de Padres de Niños con Nutrición Parenteral (la actual NUPA) para intentar mitigar en futuras familias el dolor, la angustia y la soledad sufridos en su propia piel y proporcionarles la suficiente información como para conseguir su derivación temprana, acceso al diagnóstico y a la terapia (nutrición parenteral domiciliaria) en ese centro, único de referencia nacional. “Al poco de fundar la asociación, dos de las niñas murieron. La actividad se quedó entonces algo parada, pero afortunadamente pronto se reactivó”, cuenta Laura Carrillo, su coordinadora.

Y así, desde la generosidad y el dolor de unos padres, NUPA fue haciéndose fuerte. “Atendemos el fallo intestinal tanto en niños como en adultos. Puede ser que a los pacientes les falte el intestino o que una enfermedad haga que no puedan absorber los nutrientes de los alimentos. Cuando el intestino no funciona se recurre a la nutrición parenteral, pero lo cierto es que eso destroza el hígado del paciente y muchas veces les conduce a una cirrosis. Entonces, no queda más remedio que recurrir al trasplante”.

El momento del trasplante

Y eso fue lo que le ocurrió a Rodrigo. “Un día, nos llamó el médico y nos dijo que nuestro hijo estaba en lista de espera para un trasplante de cinco órganos: el estómago, el páncreas, el hígado, el intestino delgado y el duodeno”, recuerda su madre. Cada uno de los cinco supuso un golpe durísimo para los padres de un niño que apenas tenía entonces un año.

Cuando por fin llegaron los órganos de un donante, Rodrigo tenía ya dos años y medio. La espera se hizo larga, pero los resultados fueron buenos. El pequeño pasó mucho tiempo conectado a una máquina antes y después de las operaciones, pero los padres no perdían el ánimo en gran medida, gracias a la ayuda de la asociación.

Ya han pasado muchos años de aquello. Rodrigo tiene hoy 16 años y hace vida normal: va al colegio, sale con sus amigos y practica los deportes que más le gustan. Sin embargo, Ana sigue regalando su tiempo a las familias que están pasando por lo mismo que ella vivió hace años. “Desde 2007 no han dejado de ayudarnos, especialmente con terapia psicológica. Por eso nosotros tres sabemos que tenemos que devolver todo ese apoyo y nos hemos convertido en voluntarios. Para Rodrigo, NUPA es como su casa, su familia.” Yo suelo ir a visitar a familias que tienen a hijos ingresados. Quiero compartir mi experiencia con ellos, crear un vínculo entre las familias, el equipo médico y la asociación para que sus hijos salgan adelante como lo hicimos nosotros. Sin NUPA habríamos estado muy aislados porque estas son enfermedades raras que te llevan un proceso que te hace sentir muy desubicado. Hemos ahorrado muchísimo dinero en terapia gracias a ellos y hemos tenido constantemente acceso a información médica actualizada sobre la enfermedad de nuestro hijo”, explica Ana.

Residencia de acogida, asistencia psicológica y ayuda económica

NUPA da apoyo integral a las familias afectadas, cubriendo todas sus necesidades básicas y ayudándoles a hacer frente al impacto social, económico y emocional que supone tener a un ser querido con una enfermedad rara. Trata también de concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos y de la necesidad del compromiso social ante los más vulnerables. La asociación cuenta con un servicio de asistencia social para los afectados a través de programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, técnicas de relajación y acompañamiento y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a tratamientos médicos.

Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes. “Hoy finalmente disponemos de una residencia de acogida cedida por la Asociación de Futbolistas Profesionales. Podemos ofrecer a los pacientes terapia ocupacional y psicológica, también ayudas cuando la medicación no la incluye la Seguridad Social y participamos en proyectos de investigación que se llevan a cabo en el Hospital La Paz. Intentamos cubrir todas las necesidades de las familias”. La asociación tiene capacidad para acoger a 12 familias tanto en su residencia como en un piso de acogida, prácticamente la misma cantidad de personas que puede asumir la planta donde está la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital La Paz. Para que ninguna familia se quede desasistida.

Unas 487 personas de España y Portugal pertenecen a la asociación, entre niños, adultos o familiares de fallecidos. El proyecto y la actividad diaria es real, palpable y cercano. Y la asociación, además, es capaz de hacer cumplir las ilusiones y los pequeños deseos de quienes están atravesando un momento difícil. ¿Qué niño ingresado en un hospital no querría celebrar su cumpleaños rodeado de sus amigos y de toda su familia? ¿O pasar un día en el zoo con sus compañeros de hospital?

La asociación fue una de las galardonadas el pasado mes de julio en los Premios BBVA Futuro Sostenible, que impulsan proyectos solidarios que contribuyan al crecimiento inclusivo de la sociedad. NUPA ganó uno de los tres galardones principales y obtuvo una donación de 100.000 euros.