Marta Jorba, la investigadora que busca la voz interior de las personas autistas

El autismo implica un amplio espectro de manifestaciones. Por ello, se denomina en el diagnóstico clínico: Trastorno del Espectro Autista (TEA). No hay dos personas con TEA iguales en el mundo, al igual que tampoco las hay sin TEA, pero hay un denominador común entre todas ellas: comparten un conjunto de condiciones que afectan al funcionamiento cerebral y al propio neurodesarrollo. Esto provoca dificultades en la comunicación e interacción social, además de generar necesidades relacionadas con el comportamiento, el uso del lenguaje o los objetos, el juego o la estructuración mental del tiempo…

“Estudiamos el habla interna de estas personas para ver hasta qué punto puede afectar a ciertas funciones cognitivas”, explica Marta Jorba, investigadora de la Universidad Pompeu Fabra (UPF). Su proyecto fue reconocido en 2019 como investigadora de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) con una beca Leonardo de la Fundación BBVA para estudiar el rol del habla interna en personas autistas.

Actualmente,  Jorba prosigue su investigación de la mano del Ministerio de Ciencia e Innovación: “El objetivo del proyecto de la beca Leonardo era diseñar una herramienta que pudiera testar el fenómeno del habla interna en personas autistas con comprensión del lenguaje e incluso tuvimos tiempo de realizar un pequeño piloto al pasar la encuesta a 80 personas. Ahora el proyecto continúa de forma más extensa y financiado por el ministerio, comenzamos en septiembre de 2021 y es un proyecto de 4 años”.

La paradoja de hablarse a uno mismo

La investigación a la que se enfrenta Marta Jorba cuenta con la paradoja que supone hablarse a uno mismo: “Hay muchas teorías sobre ello. Por ejemplo, si el habla interna tiene la función de comunicarnos cosas a nosotros mismos o no”, afirma Jorba, quien también pone en valor la función de autorregulación que supone en momentos de estrés a los que se pueda ver abocado el individuo.

A pesar de su importancia en diferentes funciones mentales, la investigadora de la UPF asegura que el habla interna “no es un requisito esencial para el pensamiento”, puesto que hay personas que no experimentan este fenómeno tanto entre la población neurotípica como entre los autistas con lenguaje y no tienen dificultades de comunicación.

En 1995 la publicación de ‘Thinking in images’ supuso un hito. Temple Grandin narraba en ella su experiencia sobre el pensamiento desde su condición de Asperger, lo que provocó la interpretación de que la población autista desarrolla su pensamiento de forma visual. Sin embargo, la investigación de Marta Jorba arroja nuevos datos: “Nuestros resultados matizan esa idea general de que en el autismo el ensamiento es básicamente en imágenes. Hemos visto que, cuando preguntas a personas autistas con cierto nivel de lenguaje, sí responden que experimentan habla interna en sus usos cotidianos”, explica Marta Jorba. Además, el grupo testado también aseguraba utilizar bastante el habla privada (hablarse a uno mismo en voz alta) y a su vez se observa que los sujetos reportan un uso de la visualización más alto respecto al grupo de control de población neurotípica.

De Platón a la psicología experimental

“A veces tenía la sensación que desde la filosofía damos muchas vueltas y no aterrizamos las cuestiones que le interesan a la gente”, confiesa Marta Jorba quien a lo largo de su carrera dio un salto de la filosofía a la psicología experimental. Un viaje desde la filosofía hacia el trabajo empírico, aunque la investigadora sigue ocupándose de cuestiones puramente filosóficas en su trabajo.

Los distintos avatares profesionales le pusieron en contacto con sus colegas de la  Universidad del País Vasco y ahí es donde empezó la especialización en el campo del autismo, cuando Lindy Lab empezaba a dar sus primeros pasos. “Los números dicen que una de cada cien personas nace con autismo, es un porcentaje no menor”, explica Jorba, consciente de la importancia de cualquier pequeño avance en este campo. “Además, hay muchos activistas como no sucede en otras condiciones mentales, en el sentido de despatologizar el autismo”, añade la investigadora.

El debate de la denominación: ¿autista o persona con autismo?

El activismo ha propiciado la reivindicación de la condición autista, algo que también ha provocado el interés de la investigadora por esta denominación. “He trabajado sobre la terminología y estamos revisando un artículo, que espero que se publique pronto. Trata sobre qué implica y cómo se ha utilizado la palabra autista como insulto”, explica Marta Jorba, quien considera, tras esta investigación, que utilizar “persona con autismo proviene del contexto médico y parece un eufemismo. Esta denominación choca con la reivindicación de muchos de que ser autista no es nada malo, al igual que no decimos persona con género hombre o mujer”, aclara Jorba.

“Mi motivación, aparte de la científica, también es cómo se concibe el autismo en la sociedad y qué implica”, asegura Marta Jorba quien adopta el ‘identity-first language’, o primar la identidad del individuo reconociendo sin tapujos su condición. “Antes de hacer este artículo había escrito persona con autismo y ahora ya no lo hago, hablo de persona autista y autismo”, concluye la investigadora.

El camuflaje social de ser mujer y autista frente a la sociedad

La detección del autismo desde la infancia, y la correspondiente atención temprana, es beneficiosa para desarrollar y potenciar aquellos aspectos donde el sujeto presenta más dificultades. Un diagnóstico tardío en la vida adulta puede provocar adversidades añadidas en la identidad y concepción de uno mismo a nivel psicológico, y especialmente en el caso de las mujeres.

“Hay menos diagnósticos en mujeres, puesto que tienden a camuflarse, quizás porque reciben más presión para adaptarse a las normas sociales. Se acepta más un comportamiento menos normativo en los chicos, puesto que el aspecto social siempre está más reforzado en las chicas. Hay expertos que apuntan a un nivel mayor de camuflaje en mujeres”, explica Jorba quien considera que “una de las prioridades en la investigación en psicología más aplicada es la detección precoz para evitar problemas posteriores”.

Para la investigadora, “el diagnóstico tiene efectos de revelación sobre quién eres o sobre las cosas que le pueden pasar a estas personas. Por ejemplo, si llega a los 40 años la gente dice ostras, ahora me encajan las piezas o ahora entiendo eso que me pasaba cuando era pequeño…”

La presión social de relacionarse

El autismo se representa con la figura de una pieza de puzzle de color azul. En el marco teórico las piezas de distintos colores deben encajar para alcanzar una sociedad diversa. Sin embargo, la propia condición del autista, al contar con dificultades en la comunicación y comportamiento, provoca una presión añadida: la de relacionarse con los demás.

Marta Jorba también es consciente de la presión social que sufren las personas autistas y deja una reflexión: “Hay interacciones sociales que a veces me dan qué pensar sobre cuál es la presión para que esas personas encajen en las normas y convenciones sociales establecidas, y el papel de la propia sociedad para cambiar: ¿Se puede celebrar un cumpleaños de distinto modo? ¿Se puede relacionar una persona, incluso amorosamente, de otra forma sin que pase nada?”